maanantai 4. helmikuuta 2013

Tammikuun terveisiä

Aukku kävi heti tammikuun alussa Dipp-tutkimuksen tiimoilla hoitajalla.
Kolme vasta-ainetta neljästä siis löytyi lokakuun verikokeissa, sain tarkempaa infoa nyt asiasta.
Vasta-aineet ICA, GAD ja IAA olivat positiivisia, vain IA-2, puuttui.

Hoitaja kertoi, että Aukun alle yhden vuoden iän huomioon ottaen, Aukun riski sairastua on hyvin suuri ja tapahtuu todennäköisesti lyhyen ajan sisällä, eikä vuosien.

Lisää vasta-aineista ja todennäköisyyksistä, löytyy Dipp-tutkimuksen sivuilta.

Otettiin kuitenkin taas uudet verikokeet vasta-ainetestiä varten, sekä pitkäaikainen sokeri (HbA1c).
Pitkäaikainen sokeri oli normaali, 5,2mmol/l. Muiden testien tulokset tulevat vasta helmi-maaliskuussa.
Toivomme tietenkin kovasti, että viimeksi otetut vasta-ainetestitulokset olivat jokin virhe ja pääsisimme takaisin siihen, että Aukun todennäköisyys olla sairastumatta olisi suurempi kuin sairastua. Aukku oli kipeä edellisten testien ottoaikaan, joten toivon, että jokin sairaus olisi nostanut vasta-aineita. Aika näyttää.

Nyt varattiin Aukulle huhtikuun alkuun aika taas hoitajalle ja sokerirasitukseen, jonne mennään mikäli vasta-aineita yhä löytyy näissä verikokeissa.


Omat ajatukset on olleet sekavia tässä kuukauden aikana ja diabetesriski on mielessä. Kerran olen mitannut paastosokerin Aukulta, ja se oli 3,2mmol/l. Eli hieman alhainen jopa.
Itselläni oli ennen sairastumista hypoja vuoden verran ainakin, joten laittaa mielen mietteliääksi, oliko tuo 3,2mmol/l kenties ihan sattumaa ja paaston aiheuttamaa, vaiko jokin ennakoiva merkki. USA:ssa pidetään reaktiivisia hypoglykemioita ennakoivana oireeena diabeteksen puhkeamiselle. Vain yhden kerran olen kuitenkin Aukulta verensokerin mitannut, joten tulos ei sinänsä kerro mitään eikä siitä voi vetää johtopäätöksiä.

Tällä hetkellä päällimäisenä tunteena diabeteksen suhteen on se, että toivottavasti Aukku ei sairastu ainakaan kovin nuorena. Valitettavasti hoitajan ennusteen mukaan, mikäli vielä vasta-aineita löytyy, niin Aukunkin todennäköisyys sairastua on korkea.

Tässä pari kuvaa, kun vietimme Aukun syntymäpäiviä.




lauantai 24. marraskuuta 2012

Päätin perustaa blogin

Sain idean aivan yhtäkkiä. Minua ei haittaa se, jos näitä muutkin lukevat, joten päätin tehdä julkisen päiväkirjan, jossa pohdin ajatuksiani.

Oikeastaan kaikki lähti liikkeelle siitä, kun sain eilen puhelun Dipp-tutkimuksesta, johon poikani osallistuu.
Eli tutkimuksessa selvitetään, miksi jotkut sairastuvat tyypin 1 diabetekseen. Sain kuulla poikani, Aukku 10kk, verikokeiden tuloksissa olleen häikkää ja kolme neljästä vasta-aineetesteistä on positiivisa.
Tulin ajatelleeksi sitä, että jos Aukku tulee sairastumaan, niin olisi kiva purkaa tuntoja ja jakaa niitä muiden saman kokeineden tai kiinnostuneiden kesken.
Itselläni on tyypin 1 diabetes, joten sairaus ei ole ennestään tuntematon, eikä poikani riski sairastua tunnu niin pelottavalta, kuin se ehkä tuntuisi vastaavassa tilanteessa olevan mielestä, joilla ei ole vastaavaa kokemusta. Toki ei se mieleinen uutinen ollut minullekaan. Olen jo kuusi ja puoli vuotta ollut kiitollinen siitä, että tyttöni, Allu, on saanut olla terve diabeteksen osalta. Järkytys ei kuitenkaan ollut niin suuri kuin olisin voinut kuvitella.
Aukun testituloksista kerrottiin puhelimessa myös sen verran, että Aukku tulee joutumaan tarkempaan seurantaan ja verikokeita ja käyntejä Taysissa on aina kolmen kuukauden välein, kuin muuten niitä olisi vuoden välein enää tammikuun jälkeen. Seuraava aikamme on tamnikuun 10s päivä. Puhelimessa infottiin myös, että vasta-aineet saattavat vielä hävitä. Sairastuminen ei ole siis varmaa, mutta siihen kannattaa silti varmaan jotenkin jo asennoitua.
Olisi hienoa, jos näitä asioita, joita mieleen tulee pääsisi jakamaan muiden kanssa ja kertoa siitä, miten meillä tulee menemään, miten sairastumisen uhka/itse sairastuminen tulee menemään. Vertaistuen tarve on monesti suurta, kun lapsi tai omainen on sairastunut, oli sairaus mikä tahansa. Ja tyypin 1 diabetes on elinikäinen sairaus, eikä suinkaan kiva sellainen.

Olen aika kova lörpöttelemään, joten kaikenlaista muutakin juttua on todellakin tarjolla runsain mitoin. Tulen taatusti kertomaan paljon ihan tosi tosi tosi tylsiä juttuja arjestani kotiäitinä kahdelle lapselle sekä varmaan välillä ottamaan kantaa itseäni kuohuttaviin yhteiskunnallisiin asioihin. Äidinkieleni on täyttä sontaa, koska tuskinpa minulla on jaksamista nähdä äidinkieleen niin suurta vaivaa. Tämä on kuitenkin ns. päiväkirjani eikä mikään äidinkielen lähdeteos, joten kirjoitusvirheistä on minulle turha inistä. Ei kiinnosta.

No, näillä mennään.